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L'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ONLUS, è sorta nel 1968 ad opera di alcune persone con sclerosi multipla e dei loro familiari che si proponevano di divulgare la conoscenza della malattia - allora quasi sconosciuta - e di sensibilizzare l'opinione pubblica, di promuovere un'assistenza adeguata alle persone affette da tale patologia ed alle loro famiglie e di sostenere la ricerca scientifica sulla causa e sulla cura della malattia. Nel gennaio 1998, in osservanza della nuova legge italiana sugli Enti non profit, l'AISM è diventata una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) e ha costituito la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), anch'essa ONLUS, con il compito di continuare a promuovere e finanziare l'attività di ricerca scientifica sulla malattia.
L'Associazione ha sviluppato negli anni un'intensa rete di relazioni ufficiali, nazionali e internazionali, che l'hanno condotta a rapporti operativi con altre strutture che si occupano della malattia nei diversi Paesi: nel 1969 l'AISM infatti ha aderito alla Federazione Internazionale delle Associazioni Sclerosi Multipla e, negli anni Novanta, ha partecipato direttamente ad alcuni progetti della Comunità Europea. In ambito nazionale ha contribuito inoltre alla fondazione della Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap, del Consiglio Nazionale Disabilità e, nel 1995, insieme ad altre 12 associazioni non profit ha fondato il Summit della Solidarietà.
Presidente onorario AISM e FISM è il premio nobel Rita Levi Montalcini, Presidente Nazionale è il Professor Mario Alberto Battaglia.
La crescita e il ruolo dell'AISM sono oggi testimoniati dalla sua diffusa e attiva presenza sul territorio nazionale. L'Associazione, infatti, conta oggi circa 10.000 volontari, con oltre 130 tra Centri, Sezioni Provinciali e Gruppi Operativi. La Sede Nazionale è a Genova e svolge funzioni di organizzazione e coordinamento, oltre a gestire i rapporti nazionali e internazionali col settore del non profit e col mondo dell'assistenza socio-sanitaria e della ricerca scientifica. Attraverso queste sedi sul territorio, l'AISM è in grado di offrire assistenza socio-sanitaria mirata alle persone affette da Sclerosi Multipla e quindi di assicurare alle persone con SM e alle loro famiglie una migliore qualità della vita. In particolare, l'impegno a livello provinciale si concretizza nei servizi di assistenza sanitaria e sociale, domiciliare e ambulatoriale, il trasporto con mezzi attrezzati, il servizio telefonico amico, la segreteria sociale, le iniziative di socializzazione e di formazione degli operatori sociosanitari, mentre i Centri offrono in un'unica sede assistenza socio-sanitaria interdisciplinare, rivolta non solo alle esigenze fisiche ma anche a quelle psicologiche della persona con sclerosi multipla.
L'AISM offre inoltre il Numero Verde (800-803028), un servizio telefonico gratuito di informazione e consulenza al quale può rivolgersi chiunque desideri una risposta ai propri dubbi sulla malattia e sulle problematiche ad essa collegate. Il servizio, attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 13.00 e dalle 14.30 alle 18.30, grazie all'impegno quotidiano di un'equipe specialistica multidisciplinare composta da quattro neurologi, un fisiatra, uno psicologo, un consulente legale, due assistenti sociali e una segreteria AISM riesce a fornire un'informazione completa sulle diverse problematiche connesse alla malattia.
L'AISM e la sua Fondazione svolgono anche un'intensa attività di sensibilizzazione e di informazione sui temi della SM e sui bisogni delle persone colpite e delle loro famiglie. A questo proposito l'AISM e FISM promuovono campagne istituzionali, realizzano eventi nazionali e locali di sensibilizzazione e raccolta fondi, e comunicano con i loro interlocutori attraverso diversi strumenti: periodici e pubblicazioni per le persone con SM e per gli operatori socio - sanitari, video e monografie istituzionali e un sito internet (www.aism.it). Il sito, completamente rinnovato nei contenuti e nella grafica, contiene tutte le informazioni aggiornate riguardanti la sclerosi multipla, i servizi dell'Associazione, lo stato della ricerca scientifica in Italia e nel mondo, le nuove terapie, i link, gli spazi dedicati agli operatori, il forum di discussione, le news e gli appuntamenti.
Sono molteplici i modi per sostenere la lotta alla Sclerosi Multipla ma tutti con un denominatore comune: la solidarietà umana, che rimane il motore principale del proseguimento degli studi sulla Sclerosi Multipla.
Negli ultimi 10 anni l'AISM, insieme alla sua Fondazione, ha finanziato progetti di ricerca, borse di studio e servizi centralizzati per i ricercatori con uno stanziamento di oltre 14milioni di euro.
Ogni anno la FISM mette a disposizione dei ricercatori un bando per almeno 1 milione di euro.
Grazie ai finanziamenti AISM e FISM si è formato in Italia un gruppo di ricercatori specificamente dedicati alla sclerosi multipla e coinvolti attivamente a livello internazionale nell'ampliamento delle conoscenze sulla malattia. Attualmente sono 38 i progetti di ricerca e 9 le borse di studio supportati da FISM. Ad oggi sono oltre 365 i ricercatori, borsisti, tecnici e biologi che operano con i finanziamenti della FISM, nell'ambito dei vari gruppi di ricerca.
Tutte le richieste di finanziamento di progetti di ricerca e di borse di studio vengono valutate da diversi esperti italiani e stranieri secondo criteri di validità e fattibilità. Il Comitato Scientifico della FISM, tenendo conto del giudizio degli esperti, stila la graduatoria delle richieste in ordine di priorità scientifica sulla base dei punteggi ricevuti nella valutazione.
Dal 1999 è stato istituito il Premio Rita Levi Montalcini, conferito da un Comitato scientifico internazionale a un giovane ricercatore che si è particolarmente distinto nel settore della ricerca scientifica sulla sclerosi multipla.
La Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, inoltre, sostiene e mette al servizio della ricerca una serie di servizi centralizzati per i ricercatori promuovendo e finanziando centri di Risonanza Magnetica dedicati alla ricerca nella sclerosi multipla, nonché garantendo servizi centralizzati per raccogliere e conservare materiale biologico (Banca del DNA, delle cellule del sangue, degli antigeni mielinici, dei tessuti cerebrali) provenienti da persone con sclerosi multipla permettendo così agli studiosi una ricerca sistematica su materiale immediatamente disponibile.
Forti dell'esperienza maturata in molti anni di lavoro al servizio della ricerca sulla SM, il Comitato Scientifico dell'AISM e della sua Fondazione hanno elaborato le strategie di sviluppo della ricerca su cui puntare e investire finanziariamente nei prossimi anni. Sono cinque, dunque, campi di ricerca nei quali gli scienziati si dovranno impegnare nei prossimi anni con il loro lavoro e le Istituzioni con i loro investimenti: neurobiologia, genetica, neuroimmunologia, diagnosi e monitoraggio, terapia.
Comunicazione e Raccolta Fondi AISM - Sede Nazionale: Via Operai, 40 - 16149 Genova - Tel. 010.27131 - Fax 010.2713205 - C.C.P. 670000 - www.aism.it
Ufficio Stampa - INC ISTITUTO NAZIONALE PER LA COMUNICAZIONE
Via Giovanni Battista De Rossi, 10 - 00161 Roma - Tel. 06.4416081 - Fax 06.44254393 - e-mail: info@inc-comunicazione.it
AISM: per informazioni numero verde 800 803028
Sito www.aism.it
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